Тихая акция: родители с урнами вышли к зданию Сейма Литвы
Тихая акция: родители с урнами вышли к зданию Сейма Литвы
Sputnik Литва
В столице Литвы члены ассоциации муковисцидоза и родители детей, страдающих от этой болезни, вышли на протест против бездействия властей 15.10.2022, Sputnik Литва
Ассоциация муковисцидоза 13 октября организовала у здания Сейма Литвы тихую акцию с требованием возместить стоимость необходимых для лечения препаратов.По словам представителей ассоциации, новые лекарства для лечения муковисцидоза зарегистрированы в Евросоюзе и в других странах ЕС за них полагаются компенсации.На данный момент в Литве осталось всего 80 пациентов с муковисцидозом. Их здоровье во многих случаях намного хуже, чем в других странах ЕС, что напрямую связано с ограниченным лечением и поздней диагностикой.Во всем мире лечение модуляторами гена муковисцидоза (CFTR) уже компенсируется в 39 странах, в том числе в Эстонии и Латвии.
В столице Литвы члены ассоциации муковисцидоза и родители детей, страдающих от этой болезни, вышли на протест против бездействия властей
Ассоциация муковисцидоза 13 октября организовала у здания Сейма Литвы тихую акцию с требованием возместить стоимость необходимых для лечения препаратов.
По словам представителей ассоциации, новые лекарства для лечения муковисцидоза зарегистрированы в Евросоюзе и в других странах ЕС за них полагаются компенсации.
На данный момент в Литве осталось всего 80 пациентов с муковисцидозом. Их здоровье во многих случаях намного хуже, чем в других странах ЕС, что напрямую связано с ограниченным лечением и поздней диагностикой.
"Мы хотим, чтобы органы здравоохранения, наконец, поняли, что эти молодые пациенты могут жить дольше и качественнее, будучи активными участниками общественной жизни, а не лежать в больницах и из-за осложнений болезни", — заявили в ассоциации.
Во всем мире лечение модуляторами гена муковисцидоза (CFTR) уже компенсируется в 39 странах, в том числе в Эстонии и Латвии.
![Надписи на плакатах: "Мы тоже достойны жить!", "Что может быть дороже жизни? Неужели в Литве жизнь ничего не стоит?" - Sputnik Литва](https://cdnn1.lt.sputniknews.com/img/07e6/0a/0d/24905064_0:0:3079:2048_600x0_80_0_1_769914e7689f279d650ef34db3de8da6.jpg "Надписи на плакатах: "Мы тоже достойны жить!", "Что может быть дороже жизни? Неужели в Литве жизнь ничего не стоит?"")
![Надпись на плакате: "Позвольте мне жить, а не существовать!" - Sputnik Литва](https://cdnn1.lt.sputniknews.com/img/07e6/0a/0d/24905130_0:0:3078:2048_600x0_80_0_1_e48e5c29e4881a43076b2c4f65b81c96.jpg "Надпись на плакате: "Позвольте мне жить, а не существовать!"")
